こんにちは。利用者の母Ｎです。
うちは、長男8歳次男４歳、私30代の3人暮らしです。長男次男それぞれに自閉症、知的障害、衝動性があります。長男は406ｇで出生した為、何かしらの病気はあるかな、と思っていましたが、上記プラス肺が悪く、酸素もしています。又てんかんもあります。感染症にかかるといつも弟より重症です。又言葉もしゃべれない、多動もあり病児保育も難しくいつも感染症対策を頑張っています。でないと、入院すると母付き添いがいる為（脱走や危険行動あり）弟をどうするかで困ります。私の両親も県外、障害に対する理解も全然です。
でも、とあるサークルで色々な障害のある保護者さんと知り合いになり、2人いっぺんに連れて行くと「外に出らんければいいわ。好きにさせよ。誰かしら見てるから」と声をかけて頂きありがたいし、心強いです。又、私の携帯が下の子に車の走行中に車外に投げられてデータがぱぁになり、連絡がつかないのを心配して下さった先輩ママさんが夢のたね曽我さんに連絡して下さったようで嬉しくて、血が繋がっていなくても”キズナ”を感じ、私も次世代の保護者さんの力になりたいと思いました。
又、下の子は上記の病気以外に川崎病があります。特に、感染症によくかかるとかはなく、感情のコントロールが難しいので子育てに苦戦します。兄を自分の弟と思うようで、兄にご飯を食べさせたり、兄のものは自分のもの、自分の嫌いなものは兄のもの、とわがままです（笑）。2人のやりとりの間に入るのも大変だけど面白いし、笑えます。
こういう気持ちになるまでに色々な方の支えがありました。まずは、先程お話しました先輩ママさん。本当に日常の困りなど共感してわかってくれアドバイスをくれる。ここと繋がったほうがいいよ、とネットワークを提供してくれる。その先輩ママさんより曽我さんをご紹介して頂いて夢のたねさんと出会う。
困りごとをついついこの支援で使いたいと親あるあるで考えてしまいがちだけど、内容だけ伝えればこの支援でと考えていってくれるのが曽我さんだから本当に何も考えず、困りごとをポンと伝えることができれば何とかしてくれるので今現在、困っているご家族やお母さん、お父さんお子さん自身、夢のたねに電話してみて下さい。
自分自身、前職が飲食店で子どもがてんかんをおこし、学校から呼びだされても、店長に話しても「あなたが早退したら誰が残りの仕事をするの？」と言われ、お迎えに行けませんでした。又シフトも障害のある子ふたりのスケジュールも過密で時間の融通もきかず子の病院、リハビリを休んだりもしていて今後どうしようかなぁと思うようになりました。毎日の子育てにも影響して、子供と遊ぶこともなくどうしたら早く家事を終えて寝かしつけるかばかり考え、余裕のない子育てでした。
祝日も預け先がないのにシフト組まれている…。そんな中、曽我さんに電話して何時間も話を聞いてもらい冷静に見つめなおすことができ、又、夢のたねでアルバイトもさせてもらいました。スタッフさんも優しく、福祉のイメージと少しギャップはあったけど利用者さんの為、家族の為に力を注ぐ‼というエネルギーと気持ちの強さを感じました。
当初自分は障害のある子の親とか、周りに迷惑をかけているという気持ちが強く「すみません」ばかり発言して何に対しても自信が持てず、暗かったと思います。1年半でしたが、利用者さんやスタッフさんと関わる中で、「自分の子が迷惑かけて申し訳ない」から「助けてくれてありがとう」と変わり、自分自身も人生最大の決断（離婚）を経験して(笑)色々なことがふっきれるようになったこと、子供と関わる時間や接し方が変わったように思えます。
あのままいったらもしかしたら、虐待につながったかもしれないし、この世に3人の命はなかったかもしれません。実際、上の子の時に小さすぎて「人間？」「私、可愛がれるかな？」と不安でした。でも今は、環境の変化やこだわりが強い2人ですが外で頑張った分、家で大泣き、自傷、叫ぶ、物投げるという行為がありますがかわいい2人です。さすがに髪の毛を引っ張られたり、子供イスが飛んできたり、家から脱走したり冷蔵庫の中身を引っ張りださえたら、腹も立ちますが…。
よく、学校や幼稚園で長く座れたとか、制作できましたとか褒められるけど家ではそんなのどーでもいいです。ゆくゆくは、順番を守れる、身辺自立と思っているけど、休みの日に公園へ行くと知らない子に混じって順番にすべり台滑れてるし、ファミレス行ってご飯出てくるまで待てるし、学校や幼稚園でルール守れない子、じっとしない子、手のかかる子と思われても別に気にしません。
行政も、マニュアル通りで申請するときの書類の多さ、ヘルパーさんとの移動もまだ年齢が小さいから～と相談言って何もならない。1人1人の事情を考慮してくれない窓口なんていらない。事情を話して、この方法はムリだけどこれはどうかな？の提案もない。何でもかんでも人件費削るためかしらないけど、オンライン申請と言われ30歳だからスマホ使えるやろうって思わないで。市が大きいと対応が雑。小さいと手厚いけど制度の理解が低い。親の困りは、行政では対応難しいですか？もう少し障害のある方、親に近づこうとしてくれませんか？と日々葛藤です。
でも支えてくれるママ友、ヘルパーさん、相談員さんに文句を聞いてもらいながら日々、子育て大変という言葉だけでは足りないくらい過酷だけど、大好きな2人の子のために私は頑張ります。いつも支援ありがとうございます。
私もまだまだの母親ですが何か困っているご家族の為に仕事がしたいと思い『ウェルカムチルドレン』を作りました。よければインスタ見てみて下さい。